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Podcast : Demande à ta mère !

spuragencymc@gmail.com (Sebastien Tedeschi) — Tue, 08 Oct 2024 13:13:26 GMT

Notre Fondatrice, Laura, a eu l'immense plaisir d'échanger une discussion passionnante avec Nathalie Dumont pour son Podcast "Demande à ta mère" !

Hello tout le monde ! �� Avec Nathalie, notre fondatrice, Laura, a passé un moment incroyable à discuter de sa vie perso et pro avec Toi Mon Endo, et on est trop contente de partager tout ça avec vous, avec toi ! On a plongé dans les coulisses de TME, les défis et les joies, et je pense que c'est vraiment une chouette manière de mieux comprendre l'envers du décor. Le podcast est dispo sur toutes les plateformes, alors n'hésitez pas à l'écouter et à nous dire ce que vous en pensez ! Votre avis compte beaucoup pour nous ! ��

Sensibilisation Jeunesses Politiques

spuragencymc@gmail.com (Sebastien Tedeschi) — Thu, 22 Aug 2024 15:13:51 GMT

Une initiative de l'ASBL Toi Mon Endo réalisée avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles

L'objectif principal des cartes " Endométriose et Discussions : Outillons-nous " est de créer un espace de discussion ouvert et accessible sur la santé menstruelle et l'endométriose.

En brisant les tabous et en fournissant des informations précises, cet outil vise à :

Sensibiliser : Sensibiliser le public sur la santé menstruelle en général et l'endométriose en particulier, afin de mieux comprendre ces sujets souvent ignorés ou mal compris.
Démystifier : Corriger les idées reçues et les stéréotypes entourant la santé menstruelle, en fournissant des informations basées sur des faits et des témoignages réels.
Encourager l’échange : Créer un environnement où les participant.e.s peuvent partager leurs connaissances et leurs expériences personnelles, enrichissant ainsi la compréhension collective.
Rendre accessible : Aborder des sujets complexes de manière simple, ludique et non intimidante, permettant à tous et toutes de s'approprier les informations et de participer activement à la discussion.

En somme, ce projet vise à outiller les participant.e.s pour qu'ils.elles puissent non seulement mieux comprendre l'endométriose, mais aussi contribuer à sa reconnaissance et à sa prise en charge dans leur environnement.

La sensibilisation à l'endométriose au sein des publics EVRAS est une mission essentielle.

En effet, depuis trois ans, notre association, Toi Mon Endo asbl, œuvre activement à sensibiliser les jeunes grâce à un subside octroyé par l'ancienne ministre des Droits des femmes, Bénédicte Linard. Ce projet de sensibilisation ludo-éducative est mené dans les établissements scolaires de la Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB) par nos animatrices formées “animatrice EVRAS”. Ce soutien a permis de toucher un large public scolaire (10 000 élèves en mixité), sensibilisant ainsi les élèves à une maladie touchant une femme sur dix et ayant un retard diagnostic moyen de 12 ans chez les adolescentes en Belgique.

Cependant, il est important de porter ces efforts au-delà du cadre scolaire, en atteignant les publics EVRAS en milieu non-captif. Les écoles, bien que constituant un cadre structuré et stable, ne regroupent qu'une partie de la population. De nombreuses personnes, notamment les jeunes adultes, les populations précarisées ou encore celles qui ont quitté le circuit scolaire, échappent à cette sensibilisation essentielle.

Le travail en milieu non-captif permet de toucher ces publics diversifiés, là où l'information sur l'endométriose peut faire une réelle différence. Les interventions EVRAS dans des contextes comme les Maisons de Jeunesses, les Associations , les Mouvements de Jeunesses,... permettent de diffuser cette information à un public qui n'aurait peut-être jamais eu accès à ces connaissances autrement. En effet, la sensibilisation en milieu non-captif permet d'atteindre ceux qui, pour diverses raisons, n'ont pas eu accès à cette information dans un cadre scolaire ou qui sont déjà, peut-être directement ou indirectement confrontés à l'endométriose sans le savoir.

Notre mission ne s'arrête pas à sensibiliser les jeunes en milieu scolaire; elle s'étend à l'ensemble de la société, pour que chaque individu puisse être sensibilisé, informé, reconnaître les symptômes, et ainsi accéder/rediriger à un diagnostic et à un traitement adéquats. La sensibilisation en milieu non-captif contribue à renforcer la solidarité, à briser les tabous, et à améliorer la prise en charge de l'endométriose, tout en veillant à ce qu'aucun groupe ne soit laissé de côté.

En conclusion, si le travail accompli par Toi Mon Endo dans les écoles de la FWB est déjà considérable grâce au soutien reçu, il est impératif d'élargir ces efforts aux publics EVRAS en milieu non-captif. Cela permettra non seulement d'informer un plus grand nombre de personnes, mais aussi de garantir que l'endométriose soit reconnue et traitée de manière appropriée dans toutes les strates de la société.

Quels résultats?

Les résultats de nos animations avec les cartes "Endométriose et Discussions : Outillons-nous" ont été très positifs au sein des jeunesses politiques. Les participant.e.s ont activement participé aux discussions, et les retours ont confirmé l'intérêt et la pertinence de notre approche. Cet engouement démontre l'importance de sensibiliser sur des sujets souvent tabous et méconnus, tels que l'endométriose, dans des cadres où l'échange est encouragé.

Ce qui est d'autant plus intéressant, c'est qu'au sein des jeunesses politiques, nous avons rencontré des personnes atteintes d'endométriose qui se sentaient démunies. Grâce à nos animations, elles se sentent maintenant moins seules et mieux outillées pour se (re)prendre en charge, comme elles le méritent (ce sont leurs propres mots).

De plus, ces sessions implique de potentiels futurs décideurs politiques, créant ainsi une prise de conscience collective sur un sujet de santé publique. C'est un résultat positif, tant à court terme pour les individus concernés qu'à long terme pour l'évolution des politiques de santé.

Par ailleurs, plusieurs maisons de jeunes qui avaient initialement montré de l'intérêt pour nos animations nous ont demandé si nous pourrions organiser ces sessions dès la rentrée de septembre 2024. Elles estiment que les jeunes seront plus disponibles après la rentrée scolaire qu'ils ne l'ont été durant les vacances d'été, et qu'il sera plus facile de rassembler des groupes plus conséquents pour nos ateliers.

Cependant, nous ne disposons actuellement pas du budget nécessaire pour répondre à cette demande. Afin de pouvoir offrir ces animations à un public plus large à la rentrée prochaine, nous allons explorer diverses pistes de financement. Cela nous permettrait non seulement de couvrir les coûts liés à l'organisation des animations, mais aussi de garantir que nous pouvons répondre de manière pérènne aux attentes des maisons de jeunes. Notre objectif est de continuer à sensibiliser et à informer de manière interactive, en atteignant un maximum de jeunes à travers nos animations.

Etude scientifique du KCE : comment améliorer la prise en charge de l'endométriose en Belgique?

spuragencymc@gmail.com (Sebastien Tedeschi) — Fri, 02 Aug 2024 13:17:35 GMT

Qu'est-ce que le KCE?

Le KCE est un centre de recherches indépendant qui rend des avis scientifiques sur des sujets relatifs aux soins de santé. Les sujets sont généralement proposés par les pouvoirs publics (Ministre de la santé publique, INAMI, SPF santé publique), les universités, les associations professionnelles, etc.

La mission du KCE consiste à fournir des analyses et études scientifiques rigoureuses et objectives sur la base desquelles les pouvoirs publics ou les prestataires de soins pourront fonder leurs décisions en matière de soins de santé et d’assurance maladie. On attend donc du KCE qu’il propose des solutions optimales pour des soins à la fois accessibles à tous et de haute qualité, et cela dans un contexte de demande croissante et de budget limité.

Toutefois, le rôle du KCE s’arrête là. Il n’est pas impliqué dans les choix politiques qui s’ensuivent. Quitte, dès lors, à ce que ses avis soient modulés par les décideurs en fonction de la réalité du terrain.

Le KCE est un parastatal de type B. Ce statut garantit une grande indépendance vis-à-vis des pouvoirs subsidiants, qui sont essentiellement les autorités fédérales .

Publié par le KCE, le 10 Juillet 2017

Ligne du temps

En réponse à un appel à projet du KCE (Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé) en juillet 2022, Toi Mon Endo a proposé une étude visant à développer des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose en Belgique.

En effet, l'endométriose demeure mal comprise et sous-diagnostiquée en Belgique, malgré son impact significatif sur la santé des femmes. Actuellement, il n'existe pas de traitement standardisé pour cette maladie, ce qui entraîne une variété d'approches médicales sans indicateurs de qualité pour les guider. En effet, l’endométriose est une maladie encore trop peu connue et envisagée, ce qui implique une errance médicale estimée à 7 ans chez les femmes adultes et 12 ans chez les adolescentes (Geysenbergh B, Dancet E. A.F., D’Hooghe T, 2017). De plus, la maladie étant d’origine gynécologique avec des impacts possibles sur d’autres systèmes, elle est souvent à la fois mal diagnostiquée et mal traitée.

En mots simples: Toi Mon Endo demeure engagée à protéger et à aider les patientes, et l'élaboration de ces indicateurs permettra de distinguer clairement les cliniques expertes en endométriose des autres. Cela garantira une prise en charge de qualité et adaptée aux besoins des patientes, renforçant ainsi notre mission de défense des droits et du bien-être des personnes touchées par cette maladie.

Les réflexions/demandes de Toi Mon Endo lors de la proposition d'étude:

Cette étude viserait à combler cette lacune en identifiant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose.

En déterminant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l’endométriose, l’étude permettra aux politiques :

De faire reconnaître la maladie ;
De mettre en place un système de reconnaissance et de visibilisation des spécialistes et cliniques spécialisées suivant les recommandations pour une bonne prise en charge de la maladie tels que définie par la KCE ;
De justifier le financement des cliniques spécialisées et le remboursement des dispositifs médicaux et chirurgicaux permettant de traiter la maladie tels que définis par la KCE.

Sur le plan économique, le coût pour une patiente atteinte d’endométriose est estimé à 10 000 Euro par an en France. Ceci comprend non seulement les soins de santé, mais également les coûts liés aux congés maladie et incapacité de travail (Chanavaz-Lacheray I, et al ., 2018).

En apportant des indicateurs clairs et précis de ce que constitue une bonne prise en charge de l’endométriose la recherche permettra de préciser le parcours de soin et améliorer la prise en charge ce qui :

Réduira le risque de complications dues à une mauvaise prise en charge pour la patiente ;
Permettra de rendre visible les spécialistes et cliniques spécialisées à d’autres practicien.ne.s, ce qui leur donnera la possibilité d’y référer les cas complexes, et rendra la prise en charge multidisciplinaire plus accessible ;
Permettra d’analyser l’incidence de l’origine (sociale, ethnique,...) sur la bonne prise en charge.

De surcroît, la précision du parcours de soin selon des indicateurs de qualité :

Diminuera les traitements inadéquats et permettra une utilisation des ressources plus adéquates ;
Diminuera les répercussions incapacitantes sur la santé des patientes ce qui augmentera leur qualité de vie et donc leur implication dans la vie active et professionnelle.

Et bonne nouvelle…. C’est le 4 avril 2024 que l’étude a vu le jour!

Concrètement, qu'est-ce qu'il en ressort?

Un réseau de clinique d’endométriose experte et une nomenclature INAMI pour l'endométriose? On l’a fait!

Le jeudi 4 avril 2024, nous avons eu l'honneur de rencontrer le Ministre de la Santé fédéral, Frank Vandenbroucke, en compagnie des représentants du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE), ceci afin de prendre connaissance des résultats de cette étude cruciale qui marquera un tournant dans la prise en charge de l'endométriose en Belgique.

Premièrement , nous sommes extrêmement fières de souligner que c'est l'initiative de notre association, Toi Mon Endo (TME), en collaboration avec le Pr. Fastrez Maxime, Directeur de la Clinique de l’endométriose au H.U.B. Erasme qui a porté cette proposition d’étude à l'attention du KCE le 15 juillet 2022. Cette étude, la première de cette envergure menée en Belgique, était impérative pour établir des directives nécessaires et urgentes pour une meilleure prise en charge de l’endométriose en Belgique.

Deuxièmement , les recommandations issues de cette étude représentent une avancée significative , mais, selon Toi Mon Endo, elles ne constituent qu'une base. Elles fourniront enfin des données concrètes et chiffrées sur la réalité de l'endométriose en Belgique, essentielles pour continuer à plaider en faveur d'une prise en charge améliorée et optimale de cette maladie.

Enfin , nous attendons avec impatience l'engagement pérenne du Ministre de la Santé à mettre en œuvre ces recommandations.

Cette étude revêt une importance capitale et constitue la pierre angulaire de nombreux aspects.

Toi Mon Endo s’engage, comme depuis près de 4 années déjà, à veiller à ce que :

1) Ce réseau collaboratif de prise en charge de l'endométriose soit non seulement efficace , MAIS aussi sans danger pour la santé des patientes;

2) L’INAMI établisse rapidement une nomenclature “endométriose” et l'octroi des droits appropriés qui en découleront;

3) Nous insistons également pour que les professionnel.le.s de la santé , qu'ils s'agissent de médecins généralistes, de gynécologues, et autres, bénéficient enfin d'une formation adéquate sur l'endométriose dans leurs cursus universitaires en Belgique.

->SINON, comment ce système collaboratif de réseau pour la prise en charge de l’endométriose pourrait-il être efficace et fructueux ?

4) Enfin, nous veillerons à ce que les "expert.e.s" en Belgique soient véritablement compétent.e.s et agissent de manière continue dans l'intérêt supérieur des patientes , et non dans celui d’un quelconque intérêt financier ou de leur reconnaissance personnelle.

Dépliant TME - Diagnostic de l'endo : reprenons le contrôle!

spuragencymc@gmail.com (Sebastien Tedeschi) — Wed, 24 Jul 2024 08:41:05 GMT

Publication d'un nouveau dépliant!

Nous sommes ravies de présenter notre projet: "Diagnostic de l'endométriose: reprenons le contrôle", fruit de notre réponse à l'appel à projet lancé en 2022 dans le cadre du plan intra-francophone de lutte contre les violences faites aux femmes 2020-2024 (PVIF) ou la Région Wallonne, la Fédération-Wallonie Bruxelles et la Commission communautaire française (COCOF) lancent conjointement un appel à projets relatif à la prévention et à la lutte contre les violences gynécologiques et obstétricales.

Le titre de notre projet, "Diagnostic de l'endométriose: reprenons le contrôle", reflète notre engagement à améliorer la façon dont l'endométriose est diagnostiquée. Pendant des années, les méthodes traditionnelles telles que l'échographie pelvienne, l'IRM et la laparoscopie exploratrice ont été considérées comme le "gold standard" pour le diagnostic de l'endométriose. Cependant, il est désormais reconnu que ces méthodes ne sont pas toujours fiables pour diagnostiquer précisément et précocement l'endométriose.

En effet, notre brochure aborde de manière directe et sensible une question qui est souvent mal posée ou mal interprétée dans le contexte médical : "Avez-vous déjà eu des relations sexuelles avec pénétrations vaginales?" Cette question peut sembler curieuse ou intrusive si elle n'est pas posée avec respect et délicatesse, mais elle revêt une importance cruciale dans le processus de diagnostic de l'endométriose.

Posée dès le début de la prise en charge, cette question guide les choix des examens possibles de manière précoce et pertinente. Elle rappelle également aux professionnel.le.s de la santé qu'un diagnostic d'endométriose est possible même chez les jeunes filles sans activité sexuelle. Ainsi, elle met en lumière l'importance de ne pas exclure la recherche de cette maladie sur la base de critères erronés.

Notre brochure fournit des informations précises et accessibles , offrant à chaque patiente la possibilité de comprendre son propre parcours de diagnostic et de prendre des décisions éclairées quant à sa santé. Elle propose une variété de solutions adaptées à chaque situation, offrant ainsi une approche personnalisée et holistique de la prise en charge de l'endométriose.

En défiant les idées préconçues et en mettant l'accent sur l'importance de l'écoute et de la compréhension, notre brochure est un outil précieux pour les patientes et les professionnel.le.s de la santé . Elle ouvre la voie à un diagnostic plus rapide, plus précis et plus sensible aux besoins individuels, permettant ainsi aux patient.e.s de reprendre le contrôle de leur santé.