Symptômes de l'endométriose

 Les symptômes de l'endométriose sont nombreux et varient d'une personne à l'autre. Ils ne sont pas nécessairement présents simultanément. Une personne peut n'en présenter que deux et être atteinte d'endométriose, tout comme une autre peut en présenter cinq. Dans certains cas, la maladie est asymptomatique. On la qualifie alors de « silencieuse », mais elle peut néanmoins entraîner des complications, notamment des problèmes de fertilité.

 La plupart des symptômes sont cycliques et ont tendance à s'aggraver pendant les menstruations, car les lésions d'endométriose sont influencées par les variations hormonales. Cependant, l'étendue de la maladie n'est pas nécessairement proportionnelle à l'intensité de la douleur ressentie par la patiente. Cela dit, une endométriose profonde touchant des zones proches des nerfs peut entraîner des douleurs plus intenses et invalidantes, notamment des douleurs neuropathiques liées à l'endométriose.

Dysménorrhée (règles douloureuses) :

 Il s'agit du symptôme le plus fréquent pouvant indiquer une endométriose. Les règles ne sont pas censées être douloureuses.

 Si la douleur vous empêche d'effectuer vos activités quotidiennes normales (aller à l'école, faire de l'exercice, faire des courses, etc.) et si elle ne s'améliore pas toujours avec des analgésiques de base comme le paracétamol ou l'ibuprofène, vous devriez vous poser la question suivante :

« Mes règles perturbent-elles le déroulement de ma journée ? »

 Si la réponse est oui, il faut suspecter une endométriose.

 La douleur est généralement de type crampe ou spasmodique, souvent décrite comme une douleur aiguë ou lancinante dans le bas-ventre. Elle commence généralement un à deux jours avant les règles, se poursuit pendant toute la durée des menstruations et peut parfois persister plusieurs jours après.

Règles abondantes :

Des saignements menstruels abondants peuvent être un symptôme d'endométriose, mais ils sont encore plus fréquents en cas d'adénomyose, une forme d'endométriose qui infiltre la paroi de l'utérus.

Elle se caractérise par des saignements très abondants, parfois prolongés, pouvant entraîner fatigue, anémie et une diminution de la qualité de vie.

Douleurs pelviennes chroniques :

Il s'agit du deuxième symptôme le plus fréquent. Il désigne toute douleur survenant à n'importe quel moment du cycle menstruel, située sous le nombril, et pouvant irradier vers les membres inférieurs et/ou le dos (bassin, bas-ventre, dos, lombaires, cuisses, etc.).

Ces douleurs sont souvent décrites comme des sensations de brûlure ou des douleurs semblables à des décharges électriques.

Dyspareunie (douleur pendant les rapports sexuels) :

Les douleurs ressenties pendant les rapports sexuels (ou parfois après, car l'orgasme peut occasionnellement déclencher des douleurs) peuvent être un symptôme d'endométriose. Ces douleurs peuvent être ressenties à l'entrée du vagin, le long du canal vaginal ou profondément à l'intérieur du vagin.

Dans la plupart des cas, la douleur est principalement ressentie profondément dans le vagin. Cette douleur sous-jacente peut parfois entraîner une hypertonie du plancher pelvien, également appelée vaginisme. Le vaginisme désigne une contraction prolongée ou répétée des muscles du plancher pelvien entourant l'orifice vaginal.

Cela peut se produire car le corps anticipe la douleur, provoquant une contraction réflexe involontaire des muscles du plancher pelvien, ce qui peut rendre la pénétration difficile, voire impossible. Il est important de comprendre que cette douleur n'est pas d'origine psychologique. Il peut s'agir plutôt d'un mécanisme de protection du corps, une réponse physique visant à réduire ou à éviter les rapports sexuels douloureux. Le corps humain est fascinant par sa capacité à se protéger.

Dans certains cas, le vaginisme peut donc être une conséquence de douleurs sous-jacentes. Cependant, il est parfois diagnostiqué comme le problème principal, ce qui peut retarder le diagnostic d'endométriose. Un gynécologue moins attentif pourrait conclure que la douleur est due à un vaginisme « classique » et la qualifier de psychologique, passant ainsi potentiellement à côté d'une endométriose sous-jacente.

Douleurs et/ou troubles digestifs :

Ce symptôme relativement fréquent peut se manifester de différentes manières et impliquer divers types de douleurs digestives.

Cela peut inclure des douleurs spasmodiques (semblables à des coliques) lors de la défécation, surtout pendant les règles. Certaines personnes peuvent également présenter du sang dans les selles (saignements rectaux), une gêne due à la constipation et/ou à la diarrhée (parfois alternant entre les deux), ainsi que des ballonnements ou un gonflement abdominal, souvent appelé « ventre d'endométriose », lorsque l'abdomen devient disproportionné.

Ces troubles digestifs sont probablement liés à l'inflammation causée par les lésions d'endométriose. Cependant, un médecin ou un gynécologue moins attentif pourrait conclure à tort que ces symptômes sont dus au syndrome de l'intestin irritable (SII) (car les symptômes digestifs peuvent être très similaires) ou à des intolérances alimentaires, passant ainsi potentiellement à côté d'une endométriose sous-jacente.

Douleurs et/ou troubles urinaires :

Ce symptôme peut se manifester par des sensations de brûlure lors de la miction (semblables à une infection urinaire), des difficultés à uriner (surtout pendant les menstruations), des envies fréquentes d'uriner (ressemblant parfois à une fausse cystite) ou des difficultés à vider complètement la vessie.

Tous ces symptômes peuvent être douloureux et causer une gêne importante.

Symptômes neuropathiques :

Les douleurs neuropathiques liées à l'endométriose touchent environ 40 % des personnes atteintes de cette maladie. Bien qu'il s'agisse d'un symptôme relativement fréquent, son diagnostic et sa prise en charge restent un véritable défi, tant pour les patientes que pour les professionnels de santé. Ces douleurs nécessitent une approche globale et spécialisée afin de réduire leur impact sur la vie quotidienne des patientes et d'éviter leur chronicisation.

Avant d'aborder plus en détail la douleur neuropathique (ou neurogène), il est important de clarifier certains points. La douleur est un signal d'alerte envoyé par le corps. Le système nerveux est un réseau complexe de nerfs et de cellules nerveuses (neurones) qui transmettent des signaux et des messages entre le cerveau, la moelle épinière et les différentes parties du corps.

Il se compose du système nerveux central (SNC), qui contrôle les principales fonctions de l'organisme, et du système nerveux périphérique (SNP), qui transmet les informations sensorielles et motrices.



La douleur neuropathique survient lorsque le système nerveux central ou périphérique est touché, que ce soit par compression, inflammation, blessure ou autres facteurs. Ces atteintes nerveuses entraînent un dysfonctionnement, les nerfs envoyant des signaux de douleur inappropriés, qui peuvent être intenses et persistants.

Douleur à l'épaule droite pendant/autour des règles :

L'endométriose thoracique et diaphragmatique sont des manifestations moins fréquentes, mais possibles, de l'endométriose. Elles surviennent lorsque des lésions d'endométriose se développent dans la cavité thoracique ou sur le diaphragme. Ces tissus réagissent au cycle menstruel de façon similaire à la muqueuse utérine : ils peuvent donc saigner et provoquer une inflammation pendant les règles.

L'un des symptômes les plus caractéristiques de l'endométriose thoracique et diaphragmatique est une douleur à l'épaule droite. Cette douleur est causée par l'irritation du nerf phrénique, qui longe le diaphragme et se dirige vers l'épaule. Lorsque des lésions se développent sur le diaphragme, elles peuvent irriter ou enflammer ce nerf, provoquant ainsi une douleur référée à l'épaule droite.

Les symptômes peuvent inclure des douleurs thoraciques, des douleurs à l'épaule droite, des difficultés respiratoires et des douleurs à l'inspiration profonde. Ces symptômes peuvent être cycliques, apparaissant souvent pendant les menstruations, ce qui peut aider à distinguer cette affection d'autres troubles thoraciques ou pulmonaires.

L'endométriose thoracique et diaphragmatique peut être difficile à diagnostiquer en raison de sa rareté et du caractère non spécifique de ses symptômes. Les méthodes diagnostiques peuvent inclure l'imagerie médicale, comme l'IRM ou le scanner, et parfois la thoracoscopie, qui permet aux médecins de visualiser directement les lésions.

Le traitement dépend de la gravité des symptômes et peut comprendre des traitements hormonaux pour tenter de réduire la croissance des lésions, ainsi que des interventions chirurgicales pour retirer les lésions lorsque les symptômes sont graves.

Infertilité:

L'endométriose est souvent diagnostiquée lors d'un bilan d'infertilité ou de subfertilité. En effet, 30 à 40 % des femmes atteintes d'endométriose peuvent rencontrer des difficultés à concevoir. L'infertilité est généralement définie comme l'absence de grossesse après au moins un an de rapports sexuels réguliers sans contraception.

Dans de nombreux cas, les personnes atteintes d'endométriose n'ont jamais ressenti de douleurs menstruelles, ou très peu, durant toute leur vie. Les symptômes apparaissent parfois seulement à l'arrêt de la contraception hormonale. C'est également à ce moment-là que l'on diagnostique le plus souvent des cas d'endométriose asymptomatiques.

Toutefois, pour une femme atteinte d'endométriose, il est important de discuter de son désir de grossesse avec son gynécologue. Selon sa situation, des techniques de procréation médicalement assistée (PMA) telles que l'insémination intra-utérine (IIU) ou la fécondation in vitro (FIV) peuvent être proposées, ou un suivi médical spécifique peut être recommandé.

Fatigue chronique et irritabilité :

Ces états sont souvent la conséquence des symptômes mentionnés ci-dessus et des traitements qui peuvent suivre. Ils peuvent inclure une fatigue extrême, des nausées ou des vomissements, des malaises vagaux (évanouissements), des sentiments dépressifs, de l'irritabilité ou de la colère.

Et c'est tout à fait normal. Cela ne fait pas de vous une personne faible. Cela signifie simplement que votre corps et votre esprit sont épuisés.

Les informations contenues sur cette page proviennent du site web de Toi Mon Endo ASBL.

Ce texte a été rédigé par Laura Lequeu pour l'organisation, puis examiné et approuvé par le comité scientifique de Toi Mon Endo.